線維筋痛症・慢性疼痛と闘う

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この掲示板は、線維筋痛症や慢性疼痛で悩む患者さんの情報交換のものです。 痛み、不調、不眠あまりにも症状が多岐にわたり、長期間の闘病が余儀なくされるため、出口の見えないトンネルに入り絶望するがほとんどです。 現在、症状に悩まれている方は、不安や気になること、治療やお薬のことなどを書いていただければと思います。 実際に線維筋痛症や慢性疼痛を経験された方、痛みをコントロールしている方、断薬をすることができた方は、ご自身の経験、取り組み、薬の向き合い方、参考になるサイトや情報、取り組んだ治療などを書いていただきければと思います。 少しでも出口が見えるように。
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無題 - km

2018/04/08 (Sun) 10:20:18

らあさん、おはようございます。
馬場先生から以前、今 鍼灸師で頑張っているって聞きました。

私も寝たきりの時間が多く、どうにかモチベーション保つ為にテレビ付けたり歌聞いたり、犬と遊んだりしてるんですけどなかなか痛みがあるとどうしてもマイナスマイナスになってしまいます。

やっぱり、鍼はいいんですね。ここの掲示板でお話しを聞く限り皆さん鍼で良くなったって書いてました。まだ通院して数回ですが、頑張ってみます。

私は作業療法士を目指していて、4年生の2期目の実習真っ只中に発症して長期入院で留年なりました。今年度は休学してます。
馬場先生から今、鍼灸師になっていると聞き凄いなぁと思いました。
どうやって痛みがある中乗り越えられたんですか?

Re: 無題 - らあ

2018/05/08 (Tue) 14:03:49

kmさん
私も痛みが常にあった頃はよく落ち込んでいました。一番調子が悪かったとき、好きな人(今の夫)がいて追いかけていたので(笑)何とか乗りきれたのだと思っています。
あとは性格かなと思います。どんなに辛い状況でも頑張ってしまうところがあって、今振り替えるとあの頃私がんばってなぁと思います。頭痛がガンガンするし座ってるとお尻は痛いしとにかく体がしんどい!というひどい中でも勉強を人一倍してテストで100点取ろうと頑張っていましたし(^_^;)
あとは子どもを産むときの陣痛も、死ぬほど痛いもう経験したくないほどだよ!と聞いていたのでどんなものかと構えていましたが、そんなことはなく平気でした。笑
患者さんにもよくそんな状態で鍼灸学校に行かれましたね?すごいですねと言われます。私は自分がすごいとは思わないですが(^^)

北京堂レディース - らあ

2018/04/06 (Fri) 23:07:06

初めまして^^
北京堂レディースをやらせてもらっています、らあと申します。
子供の頃から体の不調があり、交通事故でさらに悪化してしまいました。起き上がるのが辛い、何をするにもしんどい、ずっと横になっていたい、頭がガンガン痛い日々で涙する毎日。とにかく生きていることじたいが辛い状態でした。
寝たきりになりそうでしたが、私の好きなアーティストの曲を聴いて聴いて聴いて…何とかモチベーションを保ち生活していました。
この体の痛みを何とかして治したい!という思いが強くあったので、何か治す方法はないのか、少しでもいいので状態を良くする方法はないのかインターネットで検索する毎日。調べていくうちに鍼治療が効くかもしれないと考え、治療院も巡りました。それでも治らない。それでも諦めきれず、絶対にどこかに私のこの痛みを治せる治療家はいる!という思いで探して探して、諦めかけていた時、やっと私のこの痛みを取り除いてくれる治療院に出会うことができました。それが「北京堂」でした。
北京堂に出会わなければ今の私はいません。横浜時代、馬場先生にも大変お世話になりました。
少しでも多くの情報を共有できればと思います。
よろしくお願い致します。

らあ

無題 - km

2018/04/01 (Sun) 08:51:34

おはようございます。

先生によっても処方は違うんですね。
ステロイド使ってたんですね。
ロキソニン、カロナールも試しましたが全く駄目でした。なかなか、内服調整も難しいですね。
でもモーラステープ少し気になるので来週の診察日、主治医に相談してみます。ありがとうございます。1つ試したい治療が出来ました!

25さんありがとうございます。
そう言って下さるだけでだいぶ助けられます。
とりあえず早く働かないとって言う焦りがかなりあって、でも身体がついてこなくて。そこに対しても苛々してきますよね、自分の身体に。

本当に良い主治医に出会えたなと自分でも痛感してます。毎回40分くらい診察してくれてその後に毎回ブロック注射してくれて、私の母親の事まで心配してくれる主治医で本当に感謝してます。
だからこそ、負けたらあかん、ちゃんと向き合わないとって思います。

はい、また感想書かせてもらいますね。

無題 - 25

2018/03/31 (Sat) 18:21:57

こんにちは。

私が使ったことある消炎鎮痛剤は、ロキソニン ハイペン カロナール とステロイドだけで、医療用麻薬テープは使ったことがないんですよ。

モーラステープもロキソニンテープもリハビリ科の先生がすすめるので使ってましたが、メントールの刺激で少し痛みがごまかされた隙にやらなきゃいけない用事をしてた程度でした。

痛みが激しい時は、痛みに耐えるだけで体力消耗すると思うのでいまは、寝てばかりでもいい時期なんじゃないかしら?
少し痛みが引いたら自然と動きたくなると思うんです。

私もミキ2さんも、そんな時期を越してkmさんよりちょっと先を歩いているから、皆と比べなくて自分の身体に聞いて
養生するのが大事だと思います。

大杉アナウンサーの事忘れないです。2007年私が最も大変だったときだったのです。でも線維筋痛症の病名が一気に認知された年でもありました。

まだまだ医療機関に寄っては、患者さんと向き合ってくれないところもあると聞きますが、kmさん痛み激しくなった時に
引き受けてくれる麻酔科の先生がいらっしゃる事はとても心強いですね。

4月の友の会に参加できたら、その時のお話聞かせてもらえたら
嬉しいです。


無題 - km

2018/03/31 (Sat) 06:26:41

おはようございます。

モーラステープは効果ありましたか??
以前、大腿部の激痛時は頓用(トラマール)を飲んでも効果は全くなく母親の勧めでロキソニンテープを貼りましたが全く効果なかったんですよ。

断薬するのも難しいのですね。私は、いま手探りで効果のある薬を探しているんですけど医療用麻薬テープ(フェントステープ)が1番効果出ている感じはあるんですけど、注意事項がかなりあってお酒はもちろんダメ・40度以上のお風呂は禁止・温泉等いろいろと注意事項を言われました。主治医は最終的にこれ1枚で過ごせれるようにしていきたいと言っています。
痛みはマシになるのでその方針でもいいのですが、私温泉とか長風呂(半身浴)でテレビをみて汗を流すことが最近の唯一の楽しみの時間だったんでそれが禁止されてしまったんでこれからそれを出来ないと考えるときついなぁ~って言う部分もあるし、テープを貼り1本にしたら薬剤性尿閉も治るかなと言う可能性も少しからずはあるのかな~ってかんじで。
たしかに現在は朝から寝る前までの内服を1日23粒くらい飲んでるのでテープで減らしていけるのであれば減らしたいっていう気持ちもあって。
今は症状強い時はなので、テープを使っていきたいんですけど今後、症状が安定してきたらなにかしら薬に対して悩む時期はくるんだろうなとおもってます。
25さんは医療用麻薬テープとかはつかったことありますか??

ご自身でそうゆうことも考えやってたんですね。
もう尊敬します。寝ていることばっかりはダメですね。マッサージする時痛みは大丈夫でしたか??圧痛が痛くて、ひどい時は皮膚も過敏になっていて触れるだけでも痛いので中々自分でしようと言う意欲がなくどうしても薬ばっかりに頼ってしまいますね。

25さんありがとうございます。
やっぱり思う時期はあるんですね。ネットでアナウンサーが痛みで耐えれなく自ら命を絶った記事をみてしたくなる気持ちもすごい分かります。
今でもたまにふと思う時はあります、でも馬場先生・麻酔科の主治医・泌尿器の主治医が少しでも良くなるようにと頑張ってくれて、このような掲示板を設けてもらって寛解・断薬と言う言葉を聞けて負けたらダメやなって思いました。

無題 - 25

2018/03/30 (Fri) 16:27:22

こんにちは。

kmさん、私の初期の頃の痛みどめのお薬でが、ロキソニンでした。でもロキソニンを飲むと身体が冷えて冷えてその割には痛みは取れなくて。ロキソニンテープやモーラステープを貼っていました。

睡眠障害もありマイスリー ソラナックスも服用していました。2011年に断薬したんですが、マイスリーは割と大丈夫でしたが、ソラナックスの断薬が大変でしたよ。
でもその時も断薬の先輩とちょうど知り合ってその方をめざして頑張りましたよ。
断薬が終わると、睡眠もすんなり出来るようになり、むずむず足も治ってしまいました。

痛みが激しいとき、今もですが、湯たんぽ抱いて寝てます。
胸の痛みって私の場合腕の付け根大胸筋が痛くなってくるので、テニスボールをソックスに入れてうつ伏せになって
自分の体重でマッサージしてました。テニスボールは柔らかいのが最初は良かったです。

kmさん弱音を吐いても大丈夫ですよ。私も同じでしたよ。
病気になってゴメン なんて思わなくって大丈夫!!
一番辛いのはkmさんだよ。

kmさんと同じ年頃の息子が二人いるので、お母さんの涙の理由もわかるし、kmさんの気持ちも患者として良くわかります。

今、最初の頃の事思い出していたら、シャワーが痛かったり
洋服も柔らかい素材しか痛くてきれなかったの思い出しました。

日常生活も困難な事たくさんあると思うので、ちょっとずつ
楽にできる方法考えて過ごしてたらいいかなぁ。

また書きますね。

無題 - km

2018/03/29 (Thu) 10:28:35

お返事ありがとうございます。
やっぱり自分で治そうと言う気持ちが本当に大切なんですね。ミキさんも25さんも本当に強いなって思いました。痛み・辛さを負けずに乗り越えれたことがカッコいいです。

主治医の勧めで友の会に入会したり、実際に行ってみるといいよと言われて入会しまして、4月に大阪で行われるそうなので行ってみようかなとおもっています。
なんか、弱音で申し訳ないのですが最近両脚と胸と肋骨が激痛で割と家で寝てる時間が多くて 自分の生きる意味って なんなのかなとすごい考えてしまいます。このまま、楽になりたいなとふと思うときもあります。
入院中に痛み堪えてる私をみて母親がボロボロと泣き、母親の涙ほど辛いものはないですね、病気になってごめんって毎日おもっています。

色んなことを試されたんですね。
やっぱり鍼の効果はすごいんですね。私は1件目に行った鍼灸院が全く合わなかったんですよ。でも最後にもう1件行ってみようそれでも無理ならわたしには合ってないから辞めようと思い行ったら、痛みの変化はまだ無いんですけど睡眠がすごくとれるんですよ。お2人の体験記も含めてこれからも続けようと強く思えました。

断薬ですか。ちょっとびっくりしました。
線維筋痛症で断薬までもっていけるんですね。
ランドセン飲んでる方多いですね。私は内服した事が無いんですがSNSで何人か内服されていました。

やっぱり、激痛時は緊急入院なりますよね。
避けれないですね。

でも、断薬とか寛解という言葉を聞けただけでも今の私にとっては希望が見えた気がします。
ありがとうございました。

無題 - ミキ2

2018/03/29 (Thu) 00:48:25

kmさん、25さん

こんばんは~

kmさんの今の状態は本当に辛いだろうと実体験を踏まえてお察します。

25さんの書き込みを見せていただいて、大変共感するところが多いです。

25さんと同じように、いろいろなサイトを見たり、本で勉強したりして、多くの治療をやってきました。

薬物療法、理学療法、マッケンジー体操、整体、オステオパシー、テニスボールマッサージ、シンクロリセット療法、読書療法、和温療法、超負荷での筋トレ、水中歩行、サウナでの交代浴、トリガーポイント鍼、トリガーポイント注射、硬膜外ブロック、星状神経節ブロック、そして北京堂式鍼治療

色々なサイトを見たり、本を読んだりして治療の参考にしました。個人差があるので、ある程度の期間、試してみないとわからないところはあります。でも、とにかく情報を精査して適切なやり方で、もしくは良い先生を選んでやらないと、本当はその治療法自体は合っていたにもかかわらず「効かないやないの!」と切り捨ててしまうことになりえます。

一度にいろいろ書けませんが、今回は内服していた薬について。

リリカ、トラムセット、トリプタノール、ノイトロピン、牛車腎気丸、芍薬甘草湯、そしてランドセン。

先生方によって治療方針が違い、処方も変わるので様々な薬を飲んできました。

そのなかでリリカ&トリプタノールのコンビは全身の痛みに対する初期のインパクトは劇的で(副作用も劇的で!)、生活の質が格段にあがりました。ですが、しばらくすると効かなくなり、効果は限定的でした。

現在服用しているのはランドセンだけです。これを飲むまでは、膝下の痛み&不快感(むずむず脚症候群の可能性)で毎日良く眠れず、悪夢ばかり見ていました。

ただこの薬も離脱症状は酷く、減薬に苦労しており、やっとMAXから3分の一まで減らせた状態です。来年には断薬までもっていくつもりです。

胸と脚の痛み。。キツイですよね。激痛時は・・頓服でトラムセットを飲んでいたときもありましたが、やはり頼ったのは鍼だったかと思います。(ちなみに発症直後の最大の痛みのときは、もう強制入院でモルヒネです。MRI取るのに全身麻酔を使用されましたから。。)

あくまで現在の私の場合ですが、単純に言うと、鍼がさせるところの痛みであれば、鍼を治療の第一選択肢にしています。そして続けると確実に痛みは減っていきます。

自分の場合は、耳の痺れや指や目の奥の痛み、寒暖差や先の尖ったもの、強い光といったわけのわからないものまで強い痛みが出ていたときもあったので、その場合は星状神経節ブロックとランドセンが最も効き、今では症状は、ほとんど治まりました。

今回は時間切れですが、また書き込みますね。

無題 - km

2018/03/28 (Wed) 21:57:43

お返事ありがとうございます。

薬飲んでないんですね!!そこまで回復されたのですね。すごいですね。発症当時はどんな痛み止めを内服されていましたか??

以前、ワントラムを多くのグラム数で飲んでいて多分それからでは無いかと言われ、それからはワントラムを辞めてリリカを内服変更して他にも尿閉になる可能性がある胃薬を変更したり色々と内服調整をしたんですけど全く良くならなくて、本当に薬剤性なのかを精査する必要があると言われました。麻酔科の主治医は今後、医療用麻薬テープ1本にして行けるように内服調整していきたいと提案がありました。

杖は、それに頼って慣れてしまうからと言われ禁止されています。あと、姿勢も崩れるからと言われました。

私は今、本当SNSでしかみてないです。たまに、ネットで線維筋痛症と調べる程度です。そうなんですね。調べてみます。ありがとうございます。

胸の痛みつらいですよね。胸が痛いと本当呼吸もしんどくなりますよね。
発症当時、激痛の時はどのように耐えられていましたか??ひたすら耐えるしかやっぱりないですか?その時の自分なりにできる対処法等あれば教えて下さい。

お忙しい中、申し訳ありません。

無題 - 25

2018/03/28 (Wed) 17:51:08

kmさんお薬の質問ですが、線維筋痛症の痛みにたいするお薬やその他西洋薬は飲んでいないんですよ。花粉症あるので
小青龍湯は飲んでます。

発病から7か月の間に入退院を7回もされてそれは、不安にもなるし泣きたくもなりますよね。

で、尿閉を引き起こしている薬剤は特定されているのかしら?

それと杖の使用を医師が止める理由はなんでしょうねぇ。
ミキ2さんも杖を使っていたそうですし、私の筋肉仲間も杖使っていましたが元気になれば手放せると思うんです。

kmさんは、どんな線維筋痛症の情報サイトを見ているのかなぁ。
私の一番辛かった頃に発症し、良くなっている方のサイトいくつかあるんですよ。

kmさんリハビリの勉強中の学生さんなんですね、私はOTさんに随分お世話になって胸の痛みなんかは、女性のOTさんにほぐしてもらっていました。
胸が痛いとかなり呼吸も浅くなっていたのを思い出しました。

質問があったら、どんどん聞いて下さいね。知ってることは、お返事しますね。


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